Registre Suisse des maladies inflammatoires du cerveau à l’âge pédiatrique — Swiss-Ped-IBrainD

Qu’est-ce que le Swiss-Ped-IBrainD ?

Le Swiss-Ped-IBrainD est un registre médical. Il contient des informations sur la santé des enfants qui souffrent d’une maladie cérébrale inflammatoire. Le Swiss-Ped-IBrainD est un registre national et reflète donc la situation des enfants affectés en Suisse.

À quoi sert le registre ?

Le Swiss-Ped-IBrainD est nécessaire pour améliorer les soins médicaux aux enfants qui souffrent de maladies inflammatoires du cerveau et pour améliorer leur qualité de vie. Toutes les informations médicales concernant les enfants atteints de maladies cérébrales inflammatoires sont collectées dans ce registre. En effet, c’est le point de contact pour les questions suivantes :

  • Comment vont les enfants avec une maladie cérébrale inflammatoire en Suisse ?
  • Comment sont-ils traités ?
  • Quelles sont les thérapies les plus efficaces ?
  • Comment font-ils face à la maladie ?
  • Quels sont leurs besoins et ceux de leurs familles ?

Ces questions ne peuvent être résolues que par une collecte et une analyse détaillée et systématique des données médicales. À cette fin, nous compilons et évaluons les informations provenant de différents hôpitaux suisses.

Grâce aux connaissances ainsi acquises, le traitement des enfants souffrant de maladies inflammatoires du cerveau peut être conçu de la meilleure façon possible.

Cela signifie également que le traitement peut être mieux adapté aux besoins de chaque enfant. Il en résulte des soins médicaux “sur mesure” pour chaque enfant concerné.

De plus, le registre facilite l’accès aux études thérapeutiques en cours (pour les enfants concernés). Il contribue également à promouvoir l’échange de compétences entre les experts des différentes régions de Suisse. Cela fait progresser la recherche dans le domaine des maladies inflammatoires du cerveau.

Qui gère le registre ?

C’est nous qui gérons le registre ; un groupe de neuropédiatres de toute la Suisse et des collaborateurs de recherche de l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne.

Qui peut participer au registre ?

Toutes les personnes atteintes d’une maladie inflammatoire du cerveau qui ont eu des symptômes avant l’âge de 18 ans et qui vivent et/ou sont traitées en Suisse.

Actuellement, nous enregistrons les maladies cérébrales inflammatoires suivantes :

  • Les maladies cérébrales inflammatoires démyélinisantes :
    • Névrite optique / névrite optique rétro-bulbaire
    • Myélite transverse
    • Encéphalomyélite aiguë disséminée
    • Sclérose en plaques
    • Neuromyélite optique
  • Les maladies cérébrales inflammatoires associées aux anticorps :
    • Encéphalite auto-immune associée à l’anti-NMDA-R
    • Encéphalite auto-immune associée à l’anti-GAD65
    • Encéphalite auto-immune associée aux antiAMPA-1/2
    • Encéphalite auto-immune associée aux anti-Lgi-1
    • Encéphalite auto-immune associée à l’anti-CASPR-2
    • Encéphalite auto-immune associée aux anti-GABA-1/2
    • les anticorps onconeuronaux (Hu, Ri, Yo, amphiphysine, CRMP-5, Ma-1, Ma-2, SOX-1) associés à l’encéphalite auto-immune
    • Encéphalopathie d’Hashimoto
  • Autres maladies inflammatoires du cerveau :
    • Vascularite du SNC
    • Sarcoïdose du SNC
    • Lupus du SNC
    • Encéphalite de Rasmussen

Comment pouvez-vous ou votre enfant participer ?

Demandez à votre spécialiste de vous inscrire ou d’inscrire votre enfant. Contactez-nous si cela n’est pas possible : Swiss-Ped-IBrainD@ismp.unibe.ch.

La participation est volontaire. En participant, vous ou votre enfant ne contractez aucune obligation. Aucun examen ou traitement complémentaire ne sera effectué pour les besoins du registre. Le consentement peut, à tout moment, être retiré sans justification (par exemple par e-mail).

Que se passe-t-il avec vos données ?

La protection des données est notre première priorité. C’est pourquoi nous stockons les données dans un environnement informatique sécurisé à l’Université de Berne et nous respectons strictement toutes les dispositions légales en matière de protection des données. Seuls les employés du registre ou les chercheurs qui ont absolument besoin des données pour leur travail sont autorisés à travailler avec les données du registre. Ils sont tous soumis à l’obligation de confidentialité.

Nous publions les résultats de nos recherches de manière anonyme dans des revues scientifiques, lors de congrès et sur ce site web. Nous encourageons ainsi l’échange de connaissances entre les médecins, les thérapeutes et les éducateurs en Suisse.

Avez-vous encore des questions ?

Contactez-nous:
Swiss-Ped-IBrainD
Université de Berne
Institut de médecine sociale et préventive
Mittelstrasse 43
3012 Bern
Tel: +41 31 631 33 95
Swiss-Ped-IBrainD@ispm.unibe.ch

Direction

PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc
Oberärztin Neuropädiatrie, Entwicklung und Rehabilitation
Oberärztin Neurologie
Universitätsklinik Inselspital Bern


Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern

Donations

Le Swiss-Ped-IBrainD contribue à améliorer les soins médicaux et la qualité de vie des enfants atteints d’une maladie inflammatoire du cerveau. Notre travail est financé exclusivement par des dons. Nous sommes donc dépendants des dons.

Compte postal de l’Université de Berne : 30-6618-3

IBAN: CH90 0900 0000 3000 6618 3

Important : toujours inclure le message “Spende 39-774” avec votre dépôt.

Pour les dons de CHF 1000.- ou plus, nous avons besoin d’une lettre de don, veuillez nous contacter pour cela.

Merci beaucoup pour votre soutien !

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  • Nous tenons à remercier PedNet Bern pour le soutien financier initial..
  • Nous remercions les entreprises Roche Pharma (Suisse) SA et Novartis Pharma Schweiz AG pour leur soutien financier.