Teilnahme

Wer kann am Register teilnehmen?

Alle Menschen mit einer entzündlichen Gehirnerkrankung, die vor ihrem 18. Lebensjahr Symptome hatten und die in der Schweiz leben und/oder behandelt werden.

Momentan erfassen wir die folgenden entzündlichen Gehirnerkrankungen:

  • Demyelinisierende entzündlichen Gehirnerkrankungen:
    • Neuritis nervi optici/Retrobulbärneuritis
    • Transverse Myelitis
    • Akute disseminierte Enzephalomyelitis
    • Multiple Sklerose
    • Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen
  • Antikörper-assoziierte entzündlichen Gehirnerkrankungen:
    • Anti-NMDA-R assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-GAD65 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-AMPA-1/2 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-Lgi-1 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-CASPR-2 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-GABA-1/2 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • onkoneuronale Antikörper (Hu, Ri, Yo, Amphiphysin, CRMP-5, Ma-1, Ma-2, SOX-1) assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Hashimoto-Enzephalopathie
  • Andere entzündliche Gehirnerkrankungen:
    • ZNS-Vaskulitis
    • ZNS-Sarkoidose
    • ZNS-Lupus
    • Rasmussen-Enzephalitis

Wie können Sie oder ihr Kind teilnehmen?

Bitten Sie den betreuenden Facharzt Sie oder Ihr Kind anzumelden. Melden Sie sich bei uns, falls das nicht möglich sein sollte: Swiss-Ped-IBrainD@ispm.unibe.ch.

Die Teilnahme ist freiwillig. Mit der Teilnahme gehen Sie oder Ihr Kind keine Verpflichtungen ein. Wir dokumentieren nur, was ohnehin im Spital oder in der Arztpraxis untersucht oder verordnet wird. Sie können jederzeit ohne Begründung die Teilnahme zurückziehen (z.B. per E-Mail).

Was passiert mit den Daten?

Der Datenschutz steht an oberster Stelle. Daher speichern wir die Daten in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Bern und halten uns strikt an alle gesetzlichen Regeln des Datenschutzes. Nur Mitarbeitende des Registers oder Forschende, die die Daten für ihre Arbeit unbedingt benötigen, dürfen mit den Registerdaten arbeiten. Sie unterliegen alle der Schweigepflicht.

Wir veröffentlichen Forschungsresultate in anonymisierter Weise in wissenschaftlichen Zeitschriften, an Kongressen und auf dieser Webpage. So fördern wir den Wissensaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Pädagogen in der Schweiz.