Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter

Was ist das Swiss-Ped-IBrainD?

Das Swiss-Ped-IBrainD ist ein medizinisches Register. Es beinhaltet Informationen zur Gesundheit von Kindern mit einer entzündlichen Gehirnerkrankung. Das Swiss-Ped-IBrainD ist ein nationales Register und bildet daher die Situation der Betroffenen in der Schweiz ab.

Wofür braucht es das Register?

Es braucht das Swiss-Ped-IBrainD, um die medizinische Versorgung von Kindern mit entzündlichen Gehirnerkrankungen zu verbessern und ihre Lebensqualität zu steigern. Im Register laufen alle medizinischen Informationen über Kinder mit entzündlichen Gehirnerkrankungen zusammen. Somit ist es eine gute Anlaufstelle zur Klärung folgender Fragen:

  • Wie geht es den Kindern mit einer entzündlichen Gehirnerkrankung in der Schweiz?
  • Wie werden sie behandelt?
  • Welche Therapien sind wirksam?
  • Wie gehen sie mit der Krankheit um?
  • Was haben sie und ihre Familien für Bedürfnisse?

Diese und weitere Fragen können nur durch eine detaillierte und systematische Erfassung und Analyse medizinischer Daten beantwortet werden. Dafür tragen wir Informationen aus verschiedenen Schweizer Spitälern zusammen und werten sie aus.

Mit dem so gewonnenen Wissen kann die Behandlung von Kindern mit entzündlichen Gehirnerkrankungen bestmöglich gestaltet werden.

Das heisst auch, dass die Behandlung besser an die Bedürfnisse der einzelnen Kinder angepasst werden kann. So entsteht eine «massgeschneiderte» medizinische Versorgung für jedes betroffene Kind.

Ausserdem erleichtert das Register den betroffenen Kindern den Zugang zu laufenden therapeutischen Studien. Es fördert auch den Wissensaustausch zwischen Experten aus verschiedenen Regionen. Dies bringt die Forschung auf dem Gebiet der entzündlichen Gehirnerkrankungen voran.

Wer führt das Register?

Wir führen das Register; eine Gruppe von Neuropädiatern aus der ganzen Schweiz und Wissenschaftliche Mitarbeiter des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern.

Wer kann am Register teilnehmen?

Alle Menschen mit einer entzündlichen Gehirnerkrankung, die vor ihrem 18. Lebensjahr Symptome hatten und die in der Schweiz leben und/oder behandelt werden.

Momentan erfassen wir die folgenden entzündlichen Gehirnerkrankungen:

  • Demyelinisierende entzündlichen Gehirnerkrankungen:
    • Neuritis nervi optici/Retrobulbärneuritis
    • Transverse Myelitis
    • Akute disseminierte Enzephalomyelitis
    • Multiple Sklerose
    • Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen
  • Antikörper-assoziierte entzündlichen Gehirnerkrankungen:
    • Anti-NMDA-R assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-GAD65 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-AMPA-1/2 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-Lgi-1 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-CASPR-2 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Anti-GABA-1/2 assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • onkoneuronale Antikörper (Hu, Ri, Yo, Amphiphysin, CRMP-5, Ma-1, Ma-2, SOX-1) assoziierte Autoimmunenzephalitis
    • Hashimoto-Enzephalopathie
  • Andere entzündliche Gehirnerkrankungen:
    • ZNS-Vaskulitis
    • ZNS-Sarkoidose
    • ZNS-Lupus
    • Rasmussen-Enzephalitis

Wie können Sie oder ihr Kind teilnehmen?

Bitten Sie den betreuenden Facharzt Sie oder Ihr Kind anzumelden. Melden Sie sich bei uns, falls das nicht möglich sein sollte: Swiss-Ped-IBrainD@ismp.unibe.ch.

Die Teilnahme ist freiwillig. Mit der Teilnahme gehen Sie oder Ihr Kind keine Verpflichtungen ein. Wir dokumentieren nur, was ohnehin im Spital oder in der Arztpraxis untersucht oder verordnet wird. Sie können jederzeit ohne Begründung die Teilnahme zurückziehen (z.B. per E-Mail).

Was passiert mit den Daten?

Der Datenschutz steht an oberster Stelle. Daher speichern wir die Daten in einer gesicherten Informatikumgebung der Universität Bern und halten uns strikt an alle gesetzlichen Regeln des Datenschutzes. Nur Mitarbeitende des Registers oder Forschende, die die Daten für ihre Arbeit unbedingt benötigen, dürfen mit den Registerdaten arbeiten. Sie unterliegen alle der Schweigepflicht.

Wir veröffentlichen Forschungsresultate in anonymisierter Weise in wissenschaftlichen Zeitschriften, an Kongressen und auf dieser Webpage. So fördern wir den Wissensaustausch zwischen Ärzten, Therapeuten und Pädagogen in der Schweiz.

Haben Sie noch Fragen?

Nehmen Sie mit uns Kontakt auf:
Swiss-Ped-IBrainD
Universität Bern
Institut für Sozial- und Präventivmedizin
Mittelstrasse 43
3012 Bern
Tel: +41 31 631 33 95
Swiss-Ped-IBrainD@ispm.unibe.ch

Leitung

PD Dr. med. Sandra Bigi, MD MSc
Oberärztin Neuropädiatrie, Entwicklung und Rehabilitation
Oberärztin Neurologie
Universitätsklinik Inselspital Bern


Prof. Dr. med. Claudia Kuehni
Leiterin Forschungsgruppe Kinder- und Jugendgesundheit
Institut für Sozial- und Präventivmedizin, Universität Bern

Spenden

Das Swiss-Ped-IBrainD trägt zur Verbesserung der medizinischen Versorgung und der Lebensqualität von Kindern mit einer entzündlichen Gehirnerkrankung bei. Unsere Arbeit wird ausschliesslich durch Spendengelder finanziert. Wir sind daher auf Spendengelder angewiesen.

Postkonto der Universität Bern: 30-6618-3

IBAN: CH90 0900 0000 3000 6618 3

Wichtig: Bei der Einzahlung immer Mitteilung «Spende 39-774» anfügen.

Für Spenden ab 1000 Fr benötigen wir einen Spendenbrief, nehmen Sie bitte dafür mit uns Kontakt auf.

Herzlichen Dank für Ihre Unterstützung!

Vielen Dank!

  • Wir danken dem PedNet Bern für die finanzielle Starthilfe.
  • Wir danken den Unternehmen Roche Pharma (Switzerland) Ltd und Novartis Pharma Schweiz AG für ihre finanzielle Unterstützung.