Schweizer Register für entzündliche Gehirnerkrankungen im Kindesalter

Was ist das Swiss-Ped-IBrainD?

Das Swiss-Ped-IBrainD ist ein medizinisches Register. Es beinhaltet Informationen zur Gesundheit von Kindern mit einer entzündlichen Gehirnerkrankung. Das Swiss-Ped-IBrainD ist ein nationales Register und bildet daher die Situation der Betroffenen in der Schweiz ab.

Wofür braucht es das Register?

Es braucht das Swiss-Ped-IBrainD, um die medizinische Versorgung von Kindern mit entzündlichen Gehirnerkrankungen zu verbessern und ihre Lebensqualität zu steigern. Im Register laufen alle medizinischen Informationen über Kinder mit entzündlichen Gehirnerkrankungen zusammen. Somit ist es eine gute Anlaufstelle zur Klärung folgender Fragen:

  • Wie geht es den Kindern mit einer entzündlichen Gehirnerkrankung in der Schweiz?
  • Wie werden sie behandelt?
  • Welche Therapien sind wirksam?
  • Wie gehen sie mit der Krankheit um?
  • Was haben sie und ihre Familien für Bedürfnisse?

Diese und weitere Fragen können nur durch eine detaillierte und systematische Erfassung und Analyse medizinischer Daten beantwortet werden. Dafür tragen wir Informationen aus verschiedenen Schweizer Spitälern zusammen und werten sie aus.

Mit dem so gewonnenen Wissen kann die Behandlung von Kindern mit entzündlichen Gehirnerkrankungen bestmöglich gestaltet werden.

Das heisst auch, dass die Behandlung besser an die Bedürfnisse der einzelnen Kinder angepasst werden kann. So entsteht eine «massgeschneiderte» medizinische Versorgung für jedes betroffene Kind.

Ausserdem erleichtert das Register den betroffenen Kindern den Zugang zu laufenden therapeutischen Studien. Es fördert auch den Wissensaustausch zwischen Experten aus verschiedenen Regionen. Dies bringt die Forschung auf dem Gebiet der entzündlichen Gehirnerkrankungen voran.

Wer führt das Register?

Wir führen das Register; eine Gruppe von Neuropädiatern aus der ganzen Schweiz und Wissenschaftliche Mitarbeiter des Instituts für Sozial- und Präventivmedizin der Universität Bern.