Qu’est-ce que le Swiss-Ped-IBrainD ?
Le Swiss-Ped-IBrainD est le registre Suisse des maladies inflammatoires du cerveau à l’âge pédiatrique. Il est un registre médical. Il contient des informations sur la santé des enfants qui souffrent d’une maladie cérébrale inflammatoire. Le Swiss-Ped-IBrainD est un registre national et reflète donc la situation des enfants affectés en Suisse.
À quoi sert le registre ?
Le Swiss-Ped-IBrainD est nécessaire pour améliorer les soins médicaux aux enfants qui souffrent de maladies inflammatoires du cerveau et pour améliorer leur qualité de vie. Toutes les informations médicales concernant les enfants atteints de maladies cérébrales inflammatoires sont collectées dans ce registre. En effet, c’est le point de contact pour les questions suivantes :
- Comment vont les enfants avec une maladie cérébrale inflammatoire en Suisse ?
- Comment sont-ils traités ?
- Quelles sont les thérapies les plus efficaces ?
- Comment font-ils face à la maladie ?
- Quels sont leurs besoins et ceux de leurs familles ?
Ces questions ne peuvent être résolues que par une collecte et une analyse détaillée et systématique des données médicales. À cette fin, nous compilons et évaluons les informations provenant de différents hôpitaux suisses.
Grâce aux connaissances ainsi acquises, le traitement des enfants souffrant de maladies inflammatoires du cerveau peut être conçu de la meilleure façon possible.
Cela signifie également que le traitement peut être mieux adapté aux besoins de chaque enfant. Il en résulte des soins médicaux « sur mesure » pour chaque enfant concerné.
De plus, le registre facilite l’accès aux études thérapeutiques en cours (pour les enfants concernés). Il contribue également à promouvoir l’échange de compétences entre les experts des différentes régions de Suisse. Cela fait progresser la recherche dans le domaine des maladies inflammatoires du cerveau.
Qui gère le registre ?
C’est nous qui gérons le registre ; un groupe de neuropédiatres de toute la Suisse et des collaborateurs de recherche de l’Institut de médecine sociale et préventive de l’Université de Berne.